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Mapping of Health Care Providers
for People with Rare Diseases

SoMA e.V. - Selbsthilfe für Menschen mit anorektalen Fehlbildungen und Morbus Hirschsprung

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Description of patient organisation

Verständnis erfahren – Lebensqualität gewinnen SoMA e. V. bietet Beratung und Hilfe für Menschen mit angeborenen Fehlbildungen im Enddarmbereich (anorektale Fehlbildungen sowie Morbus Hirschsprung). Bei einer anorektalen Fehlbildung ist kein oder ein falsch mündender Darmausgang angelegt, bei M. Hirschsprung fehlen in einem Teil der Darmwand sowie im inneren Schließmuskel Nervenzellen.
2/3 der Patienten mit anorektalen Fehlbildungen haben Begleitfehlbildungen (z.B. der Harnwege, Geschlechtsorgane, des Skeletts). Trotz Operationen verbleiben häufig Inkontinenz, Funktionsstörungen des Harntrakts oder der Sexualorgane. Hinzu kommt die Tabuisierung dieser Folgen in der Gesellschaft. Ziel von SoMA ist es, gemeinsam mit Fachleuten, die Nachsorge und Therapie und damit die Lebensqualität der Betroffenen und ihrer Angehörigen zu verbessern. SoMA begleitet dabei in allen Lebensphasen. Neben regionalen und bundesweiten Tagungen mit verschiedenen Experten gibt SoMA patientenverständliches Infomaterial zu Diagnose und Behandlung der Fehlbildungen heraus. Mitglieder können auch an speziellen Angeboten teilnehmen:
• „SoMA-Schwerpunkt-Reha“ für Familien mit Kindern ab 5 Jahren
• Seminar „Das schaffst Du alleine“ – hier lernen Kinder zwischen 9 und 12 Jahren ihre Nachsorge selbständig zu übernehmen
• Seminar „Mein Befundordner“ – hier stellen sich die Jugendlichen der Frage „Was habe ich eigentlich?“

Care provisions

This support group organisation offers the following
  • Participation in registries
  • Social / legal advice
  • Internal forum
  • Regular meetings
  • Regional associations / regional representatives
  • Newsletter / Association journal
Special offers
Seminare; Schwerpunktreha; Informationsmateralien; Ansprechpartner für Kloakenekstrophiepatienten/-familien

Contact

089 14904262
mail@soma-ev.de
Website

http://www.soma-ev.de

Address

Blombergstraße 9
81825 München

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Mentioned facilities 13

Preview of the represented diseases 15

Hirschsprung-Krankheit Fraser-Syndrom Okihiro-Syndrom durch Monosomie 20q13 Nicht-syndromale anorektale Fehlbildung mit rektourethraler Fistel, prostatischer Typ Nicht-syndromale anorektale Fehlbildung mit rektourethraler Fistel Johanson-Blizzard-Syndrom Kaudale Regression-Sirenomelie-Spektrum Okihiro-Syndrom durch Punktmutationen pondylokostale Dysostose-Analatresie-Urogenitalfehlbildung-Syndrom Axenfeld-Rieger-Syndrom Nicht-syndromale anorektale Fehlbildung mit rektourethraler Fistel, bulbärer Typ Currarino-Syndrom Nicht-syndromale anorektale Fehlbildung mit rektovesikaler Fistel Kabuki-Syndrom Opitz BBB/G-Syndrom, autosomal-dominantes Syndaktylie-Telekanthus-anogenitale und renale Fehlbildungen-Syndrom 46,XX Störung der Geschlechtsentwicklung-anorektale Anomalien-Syndrom Opitz BBB/G-Syndrom, X-chromosomales Nicht-syndromale anorektale Fehlbildung ohne Fistel Nicht-syndromale anorektale Fehlbildung mit vestibulärer Fistel Anorektale Fehlbildung, nicht-syndromale LUMBAR-Syndrom Nicht-syndromale Kloakenfehlbildung BNAR-Syndrom Ankyloblepharon filiformis adnatum-Anus imperforatus-Syndrom Nicht-syndromale anorektale Fehlbildung mit Rektumatresie Nicht-syndromale anorektale Fehlbildung mit Rektumstenose Opitz G/BBB-Syndrom Nicht-syndromale anorektale Fehlbildung mit Analstenose Nicht-syndromale anorektale Fehlbildung mit Pouch-Kolon Nicht-syndromale anorektale Fehlbildung mit H-Fistel Anorektale Fehlbildung, hohe Form Anorektale Fehlbildung, syndromale Goldberg-Shprintzen-Megakolon-Syndrom Baller-Gerold-Syndrom Anorektale Fehlbildung, intermediäre Form Anorektale Fehlbildung, tiefe Form Nicht-syndromale anorektale Fehlbildung mit rektovaginaler Fistel Caudal regression syndrome Rectal duplication Townes-Brocks syndrome Anorectal malformation Caudal duplication Sirenomelia Cataract-intellectual disability-anal atresia-urinary defects syndrome Hirschsprung disease-type D brachydactyly syndrome Hirschsprung disease-ganglioneuroblastoma syndrome Lowe-Kohn-Cohen syndrome Familial caudal dysgenesis Cloacal exstrophy Hirschsprung disease-nail hypoplasia-dysmorphism syndrome Hirschsprung disease-deafness-polydactyly syndrome Okihiro syndrome Non-syndromic anorectal malformation with perineal fistula VACTERL/VATER association
11.644305648.1228822SoMA e.V. - Selbsthilfe für Menschen mit anorektalen Fehlbildungen und Morbus Hirschsprung
Last updated: 15.11.2022